Mellan himmel och jord

2013-10-08
21:13:00

Diagnos: Fibromyalgi
Jag vet inte riktigt vad min önskan var när jag gick in hos ytterligare en ny läkare i våras och sa att: "Nu vill jag veta vad som är fel på min kropp, nu vill jag ha en diagnos och jag vill veta vad jag kan göra åt det!" Ett papper med en IG-stämpel? Ett kvitto på att jag har ont? En mirakelkur botemedel bara för att jag vet vad felet är? Eller kanske helt enkelt ett intyg på att jag inte inbillar mig? Nu har jag i alla fall fått det. En diagnos. Fibromyalgi.
 
I snart 15 år har jag haft ont i kroppen. Det började med knäna och spred sig senare till andra leder, ömhet i huden och svullnad. Efter 20-årsåldern har det blivit värre och värst har det senaste året varit. Under alla år och av olika läkare har jag fått höra det mesta. Växtvärk, träningsvärk, överansträngning, instabila leder, ytliga nervbanor, svaga muskelfästen. Du kanske borde sluta dansa, du behöver träna mer. Du kan bara söka för en sak i taget. Du får lära dig att leva med det, vi kan inte göra något, du kan söka efter mer information på nätet. Vårdcentraler, akupunktur, massage, vietnamesologi, sjukgymnastik. Jag undrar i efterhand hur mycket de åren av onödiga besök kostat mig, kanske inte i pengar utan främst i energi som jag skulle kunna lagt på annat. Aldrig, vad jag kan minnas, har någon tagit någon typ utav test. Inte förns jag hamnade på den nya privata vårdcentralen i Söderköping, hos den aningen barska men konkreta Beate. Hon är förutom distriktsläkare även KBT-terapeut (kognitiv beteendeterapi). Hon lyssnade på alla mina behov och tankar och efter första samtalet, där hon även kollat mina leder på olika sätt, sa hon att hon misstänkte fibromyalgi. Jag hade själv misstänkt det länge, och sagt det till henne i början av samtalet, men ändå bröt jag ihop. Jag visste redan att det inte finns botemedel.
 
Det finns i dagsläget inget prov man kan ta för att ställa diagnosen fibro, utan det man gör är att utesluta allting annat. Efter ett 15--tal olika blodprover som kunde utesluta bland annat remautism, borelia, njur- och leverbesvär och som visade att värden för ämnesomsättning, kalcium, järn, blodvärde och sänka var som de skulle fick jag min dom. Tänk om det bara var något värde som hade obalans som jag kunde rättat till med en medicinkur. Fibro är lågt prioriterad för forskning, och därför har man knappt kommit fram till varken orsak, behandling eller konkreta symtomer. 1177.se och Vårdguiden skriver olika saker. Det kan bero på en inflammation i musklerna, eller i centrala nervsystemet och en färändring i muskelmassan. Man har en ökad känslighet för smärta och en obalans i smärtsystemet. Sjukdomen ligger under reumatikerförbundet men har bara varit klassad som sjukdom de senaste decennierna. Fortfarande finns det många som kallar det för en inbillad sjukdom och menar att det bara handlar om fel tankar. Senast förra veckan träffade jag en mamma till en fibro-patient som sa "jo, men det är ju bara en låtsassjukdom". Och visst kan det verka märkligt för någon utomstående när personen ena stunden haltar och andra stunden springer, ibland kan träna på gym och ibland inte ens bära tajta kläder. Men det är minst lika märkligt för oss. Det värsta är kanske inte symptomerna i sig heller, utan att inte bli tagen på allvar. Och att veta att man faktiskt inte vet vad som är fel. Hur kan man veta vad man har för sjukdom när inte ens experterna vet?
 
Förutom de största problemen med smärta, trötthet och magbesvär finns en hel del andra symptom som är starkt återkommande hos de som har fått diagnosen. De jag kan identifiera mig hos är: Förhöjda reaktioner på fysisk ansträngning eller stressande händelser, svettningar, andfåddhet (även plötslig utan ansträngning), feberkänsla, kalla händer och fötter, ökad törst, låg kroppstemperatur, kraftlöshet, lätt till svår smärta som flyttar sig runt i kroppen, stelhet (speciellt morgonstelhet är vanligt), muskelkramper, restless legs / skakningar, känsla av svullnad, ländryggssmärta, känsla av domningar, stickningar, sveda i armarna, överkänslighet för beröring, yrsel, dåligt balanssinne, tydliga markerade nagelvallar, tjocka kluvna nagelband, lätt för att få skärsår, försämrad hörsel, kliande öron, lätt eller avbruten icke välgörande sömn samt trötthet/utmattning, känslighet mot jäst, magkramper, uppblåsthet, täta urintömningar, svårigheter att hitta ord, försämrat närminne, koncentrationssvårigheter (tomma tankar), känslighet för lufttryck temperatur och fuktighet, ljudkänslighet, försämrat mörkerseende, panikattacker, lätt för att falla i gråt, oidefinierad ångest (som inte har samband med en situation eller ett objekt), humörsvängningar, oförklarlig irritation. Tröttheten och smärtan är det man börjar med att försöka hjälpa bort, så även vi. Dels ska jag fylla i en sömndagbok om hur länge jag sover på nätterna och dagarna, hur många gånger jag vaknar och hur dagshumöret är. Dels ska jag prova två tabletter, en långtidsverkande smärtstillande (2 st morgon och 2 st kväll, 2 st dagtid vid behov) och en som hämmar smärtsignalerna att nå hjärnan (5 st kväll). På inköpslistan står en snygg och rymlig dosett samt ett eget vattenglas, för fungerar det bra ska jag fortsätta med de livet ut.
 
 
 
Det kanske är värt det om det blir bättre?
 

Kommentar:
#1: inger

Hej! Jag har läst din blogg och tycker att du skriver så bra!
Det är ju så svårt att beskriva den här sjukdomen, för jag kallar de verkligen sjukdom. Jag har haft diagnosen sedan 1986. Det blir ett hånskratt när jag ser din bild på dosetten och alveonburken med den något starkare och långtidsverkande tabletten. Det har jag också fått u efter att ha testat allt som finns nästan. 72 å har jag hunnit bli och hela livet sedan tonåren har det varit mycket värk med sömnstörning. Men, men en del roligt har detväl också varit. Kram

Svar: Hej Inger! Tack :) Jag gillar att skriva och känner att jag har lättare att på så sätt förklara för min familj och mina vänner (och för mig själv) hur jag faktiskt mår. Fibro är en fruktansvärt hämmande sjukdom, men jag är samtidigt glad att det inte var något ännu värre. Skicka gärna ett mail till mellanhimmelochjord@gmail.com om du vill fortsätta byta lite tankar och erfarenheter.
MVH Jessica
Jessica

2014-04-06 @ 12:49:00
Kommentera inlägget här:
Namn: Kom ihåg mig?
Mailadress:  
Bloggadress:  
Kommentar: